生命的故事

什麼是人生最難過的坎,最過不去的事?在健康和生死面前,一切都是那麼微不足道。
回想前幾年的經歷,記憶是破碎片斷的,像是經歷一場夢,唯有傷口是真實的存在。

2020的一場疫情改變了全世界,一切的未知,影響全球。我當然也不例外受到影響,疫情開始後,工作量大增,缺員不補,原本巳經是岌岌可危的婚姻,比預期的更早崩塌,壓力像隨時要爆炸的火山,雖然用跑步跟走路解壓,身體到了極限開始抗議罷工,2021年中的年度健康檢查,一切正常,家庭醫師還笑說,我是全A的好學生。
七月初,吃完為前老闆送行的晚餐,一出餐廳,我就全吐出來,腹部絞痛幾天,我想著大概是食物中毒。 休息了幾天情況並未好轉,醫生讓我再次驗血,驗完血後,中午接到醫生的電話,讓我立刻去急診室,嚴重貧血要立即輸血,這突來的狀況比我想像的嚴重,一進醫院卻迎來了生死關頭及一年的多的療復。

檢查發現了大腸腫瘤,安排大腸鏡,所有大腸鏡必須喝的排便劑,全吐出來,折騰幾天,只能進行切除手術,手術結束後,醫生自信滿滿地說手術很成功,由於之前的折騰,體力急速下降,術後嘔吐情況並未改善,醫院並未重視,直到我痛到無法忍受,才發現手術失敗裂開,食物已經在我肚子裡發臭,緊急做第二次手術,術後身體的水腫,連站都無法站立,身體免疫越來越差,我在醫院不意外的感染了COVID 19。
要在負壓病房隔離三星期,這時的我連說話的聲音都沒有,打電話給孩子,我只能聽到他們喂,喂,喂,我卻一點聲音也發不出來,更不用說打電話為自己訂餐及吃飯,躺在隔離床上望著小小的窗戶,等待著有人打開簾子,我對著窗揮手想求助,他們也回應著揮手後,便把簾子關起來,我一次次的求助,一次次的失望,看著牆上的時鐘,我知道我生命逐漸的在流逝,而我卻無能為力,慢慢地就在一場一場奇怪的夢中度過。
在復健病房醒來後,聽了大家告訴我,朋友為我向醫院爭取,送我到加護病房。到加護病房後,隔日肺衰竭,大家心想這真的很難救了,腹膜炎,敗血症加上肺衰竭,任何一項都是致命的,不知道在加護病房多久,我活了過來。
轉至復健病房,看著手機中有張照片,照片中的人瘦的嚇人,還有那沒有焦點的眼神,讓我害怕,我就把它刪了。後來看到朋友的反應,我坐在他們面前,還問我在那,才意識到照片中的人是我。

每天被安排好了三餐,每餐被變著法子讓我喝各種蛋白質飲料,醫院要我增重增肌,也終於可以洗澡。洗澡前各種的準備工作,第一次看到鏡子的自己,早已不認得了。我像幼兒搖搖晃晃拿著輔助器學習走路,一邊拉著掛不住的褲子。
除了體能訓練,腦力訓練也安排在每天的課程中,一般得過Covid 19都有腦霧的現象,考記憶,讀短文做數學題。尾椎上的褥瘡讓我坐也不是,躺也不是,在一天喝蛋白飲料後,傷口處流出粉紅的液體,飲料從傷口流出來,有經驗的醫生下達不能再進食了。
胃下方進入12指腸處,長了瘻管到傷口上,這是什麼,我聽都没聽過,我只知道胃酸在傷口上流動,傷口無法癒合,紅腫疼痛。
醫生護士想盡各種辦法引流胃酸到袋子裡,但試各種辨法都失敗,我成了醫生護士的實習病例。這棘手狀況,病房時常擠進十幾個人,把我圍住,換藥的疼痛最終引起了復健醫生的注意,她輕聲說下次換藥前幫妳打止痛針。

走路復健越來越稳,走的距離也越來越長,護士建議可以做爬樓梯訓練,在兩個護士幫助下,使盡所有力氣,一格也做不到,我深受打擊,進步太緩慢了,我真的好想回家。
肺部積液需要引流,血壓遽降,對麻醉劑過敏,又回到加護病房,身體狀況像雲霄飛車。醫生語重心長的勸我轉到更大的醫院,他們真的無能為力。
疫情期間轉院困難,轉院鎖定芝加哥,西北或聖路易士BarnesJewish的教學醫院,最後等到Barnes 的病床,孩子來看我,Sara 為我穿上笑臉的襪子,塞了隻絨毛玩具熊在我手中,9/13晚上9點左右,由救護車護送離開了香檳,在12點前入住Barnes,救護車行駛在黑暗的夜晚,我被恐懼淹沒,一切的未知跟無助,我的視線逐漸模糊在黑夜裡。

接手的醫生Dr. Glasgow是腸外科的翹楚,高大不茍言笑的他跟他身後醫療團隊,安排著各種復健,要我安心,我乞求他盡快移除瘻管,太痛苦了,他彎下身說著‘’一年後,現在做,妳會死的,再等一年。‘’一年?已經在醫院兩個月了,再一年,好久,我該怎麼辦?
我想回家,我希望一切都沒發生。朋友讓我跟我的身體懺悔,說對不起,那一瞬間,我的悲傷跟眼淚無法控制的宣洩,對不起,我過度的使用它,讓它承受太多的壓力,最終抗議罷工,這情緒的宣洩驚動了社工。情緒有了出口,我也慢慢地接受著事實。
朋友,鄰居,家人,為我禱告,念佛,送能量,我被滿滿的愛包圍,也化成我往前走的動力。一天復健科護士問: ‘’妳還想練習什麼?‘’ 我說能去爬樓梯嗎?轉院前我上不了樓梯,她對著我有信心地說著:‘’妳可以的‘’。我吃力上了一階樓梯,我的眼淚奔流激動不已,我做到了。
在Barnes 兩星期後轉到 Barns -Jewish Extended Care, 在這裡三個星期很壓抑,由於營養不良,頭髮大把大把的掉,也從黑色變成稀疏細的白色,頭髮嚴重打結,我讓護理員,把打結的部分剪了,第一次站上磅秤82 磅,大概是38公斤,傷口沒人有能力照顧,我每次要放錄影給護士看,但總是沒有辦法好好包住傷口,也常被護士故意忽略我的求助。
美國的保險複雜,竟然醫生的醫療報告沒有填寫,導致我要支付巨額費用,我不斷的找醫生跟辦公人員,醫生避而不見,最後決定回家,找家庭看護,這時已經離家超過三個月。

10月23日回到家,Sara幫我剪掉稀少的頭髮,她偷偷的告訴我,有空去看看女兒的畫,灰藍的畫中躺著一個無助打著點滴的病人,孩子的擔心充滿於畫作中,在家能讓他們少點擔心。疼痛是每天的日常,只有很痛和比較不痛的區別,我每天盡量只專注周圍的小確幸,不斷地跟自己喊話,不斷地跟自己自言自語,鼓勵自己。天氣好時到户外走路,鄰居總是陪著我。
Ginger 從加州來陪我一個月,我請她帶我到公司,沒有人認得我。我跟公司商量讓我在六個短期殘疾保險到期後,在家工作,還在走離婚程序,我需要保險跟收入。原本的工作職位,必須在公司工作,剛好有個空缺,讓我能調整工作職位。感謝在這困難時刻,能有絛路可走。
我請我家庭醫師開證明,我可以在家工作,透過視訊,我的氣息無法講完整句話,她一再的確定,真的要這麼做嗎?她滿眼的擔心,最後同意幫我開證明。我知道我必須做些事轉移我的注意力,有事做對我是好的。

來說說瘻管,這個因為感染手術失敗引起身體自身長出來的通道,胃酸經由瘻管流經傷口到體外,縱使沒有進食,胃酸也一直在分泌,强酸在傷口泡著,傷口一直是紅腫,痛的坐立難安,孩子問:’’妳怎麼不吃止痛藥?” ,我吃了,但藥完整的從瘻管出來,磨成粉狀的呢?當然也是一樣。
情況複雜棘手,也驚動醫療用品廠商,開會討論,寄各種試用品,没有任何結論那個比較好。
打了10個月的營養針,最後幾個月努力的喝蛋白質飲料,雖然喝下去的大多數都没進入小腸,我想多少都有會一些能進入小腸吧?我想儘快達到醫生能手術的標準,2022年6月體重終於達到可以開刀了。期待可以恢復正常的生活,又害怕像之前的手術情況再度發生,醫生無法保證能全部恢復正常,也把最壞可能的情況告知。
我的情緒極度複雜,告訴自己只能盡人事聽天命,最難的部份已經走過了。

手術的前一晚Sara 陪我到Barnes, 做最後的準備,由於對消毒液跟麻藥過敏,不斷要提醒醫生跟護士並再三確認,一大早我們一起散步到醫院,從麻醉醒來,Sara 跟我說手術非常順利,醫生出來時很疲憊,這手術肯定挑戰很大。
我忐忑的打開床單,造口還在嗎?雖然早有心裡準備,但是還是希望能回到能正常生活,幸運的事,我能正常地生活。從液體開始嚐試進食,來來回回嘔吐情況時好時壞,鼻胃管插了又拔,看著別的病人都出院,我還在這兒。經過兩星期嘔吐情況改善了,能正常進食了,雖然腹部積液還是要帶著引流管,但終於可以回家了。
等了三個月後,我開始積極復健,復健師,個人健身教練,健身房三管齊下,身體的僵硬無力,復健之路可想而知的困難。當我走到健身教練面前,他呆站在那,不敢相信自己眼睛,問我發生什麼事?怎麼變成另一個人,深怕我就地解體,小心翼翼讓我做些運動。
進步是緩慢的,我相信每天做,總會一天天的變好。我有著無數次崩潰的瞬間,面對繁雜醫療保險制度,面對身體的限制及疼痛。
朋友說從沒聽過我要放棄,我在第二次手術後,曾經有放棄的念頭,假如我現在放手了,我就不需要面對不想面對人和事。可是當時醫生不斷喊話,‘’想想妳的孩子,想想妳的孩子啊!‘’ 轉念一想,假如這是我這輩子的功課,現在放棄了,以後還要重來, 我好不容易走到這裡了。不能放棄。
這個突然的事件對孩子來說,還沒準備好,打擊太大,我不能放手,從此放棄就不是我的選項。活下來是個奇跡,能恢復到現在這樣也是奇跡,我會好好珍惜我的餘生,過好每一天,珍惜周圍的美好人事物。
感謝所有的家人,朋友,鄰居,同事,感謝你們的幫助跟關愛,沒有你們,我無法恢復如此。

後記:
因為我的事在醫院跟當地的華人,是件很震撼的事,太多人知道,我活著是個奇跡,他們要我寫文章給他們,假如有親自看到我本人的人,都是控制不住的哭,我藉由文章跟他們說聲謝謝,病危急救不只一次。
英文版:
. The story of life
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